Mein Leben mit Mukoviszidose


 Mein Leben mit Mukoviszidose                 

Kurz nach meiner Geburt hatte ich mit meinem Leben zu kämpfen.Ich verbrachte fast ein halbes Jahr in der Klinik,bis sie dann mit 8 Monaten Mukoviszidose (CF) diagnostizierten.In meinen ersten Lebensjahren durfte ich kein Fett essen,alles musste gekocht oder gedünstet werden.Ich kann mich auch heute noch an den Geschmack erinnern von einigen Tee`s oder Säften,die ich Anstelle der verordneten Medikamente bekam.Die Anwendung mit einem Klopfgerät (alte Therapieform) gefiel mir.Inhaliert habe ich nur wenn ich eine Erkältung hatte,das eher selten vorkam.Meine Kind- und Jugendzeit verbrachte ich eigentlich ohne ihrgendwelche Probleme mit CF.Ich wühlte im Dreck,habe gerne den Ziegenstall ausgemisstet usw.habe alles gemacht wie jedes gesunde Kind.Ich wurde nie darüber aufgeklärt das ich Mukoviszidose habe und was das ist.Das einzige was ich für die Gesundheit tat,war viel Sport,aber ohne es zu wissen nur weil es Spass machte.Mit 15 Jahren sagte man mir das ich schwer krank bin und müsste dies und das machen.Mit Mukoviszidose konnte ich nicht viel anfangen und krank fühlte ich mich auch nicht.So habe ich mich auch nicht darum gekümmert und weiter gelebt wie vorher. Mit 20 J. habe ich dann Probleme mit der Verdauung bekommen und musste nach fast 20 J. wieder in die Klinik.Ich bin mir sicher das ich mir dort den Pseudomonas (PA) geholt hatte,der 1-2 Jahre später festgestellt wurde.Zwischen meiner 1. ambulanten Untersuchung und meiner 2. lagen 10Jahre dazwischen.Seit ich den PA habe mache ich regelmässig i.V Therapie.Schleichend hat sich mein Gesundheitszustand verschlechtert,ab und zu hatte ich Lungenentzündungen und vermehrt Verdauungsprobleme.Meine Kräfte liessen nach und man hat mir auf meiner ersten Kur geraten die Rente einzureichen.Ich ging mit 25 J. in Rente und sogleich ging es mir wieder besser.2001 hatte ich mir einen Virusinfekt zugezogen und seit her geht es mir nicht mehr ganz so gut.Aber im Vergleich zu vielen anderen habe ich trotzdem noch einen guten Verlauf was die Lunge betrifft,denn mein Tagesablauf ist nicht von ständiger Therapie abhängig.Was mir allerdings mehr zu schaffen macht ist mein Gewicht.Mit einer PEG (Magensonde) wurde jetzt nachgeholfen und ich nehme wieder an Gewicht zu.Auch mit erhöhten Zuckerwerten habe ich zu kämpfen und eine Behandlung mit Insulin steht noch offen.Ich versuche mein Leben zu leben,ohne mich von der Erkrankung einnehmen zu lassen,soweit es mir möglich ist.1,5 Jahre hatte ich jetzt die PEG,aber durch unglückliche Umstände habe ich sie verloren.Jetzt kämpfe ich wieder mit meinem Gewicht,aber hab auch ihrgendwie keine Lust sie mir nochmal stechen zu lassen.Naja mal sehn wie es wird.Was das Sterben betrifft,ist für mich immer schwer zu verkraften,wenn ich mich von Freunden verabschieden muss.Ich selbst habe keine Angst davor! Denn ich weiß wo ich hingehen werde...zum Herrn nachhause!

Im Oktober 2004 habe ich Bayern verlassen und bin nach Hannover gezogen, um dort Mukoviszidosekranken die den Weg der Transplantation gehen, etwas zu unterstützen.

Ich möchte dort ein Segen sein!

 

 

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