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Lebenslauf einer transplantierten Mukoviszidosepatientin

 

 

Ich heiße Inge , bin am 19.05.76 in Idar-Oberstein geboren. Gern möchte ich euch meine Lebensgeschichte erzählen. Allein aus dem Grund, allen Mukopatienten Mut zu machen, nicht aufzugeben und zu kämpfen, bis zum letzten Atemzug. Es lohnt sich, glaubt mir.

Mit 2 Monaten stellte man bei mir Mukoviszidose fest. Die ersten 4 Jahre meines Lebens war ich nicht zuhause, nur Krankenhaus und Kur, Krankenhaus in Idar- Oberstein ,Kur in Bad Sachsa. Dann war ich bei zwei Frauen. Sollte da aufwachsen. Durfte nur alle 2 Wochen zu meinen Eltern übers Wochenende. Eines Tages gaben meine Eltern mich nicht mehr mit und somit wuchs ich (Gott sei Dank) bei meinen Eltern auf. Wir lebten damals in Bollenbach bei Rhaunen (Hunsrück). Meine Eltern kommen aber aus Offenbach am Main. Wir hatten ein riesiges Grundstück. Ein 2-Familienhaus, großer Hof, großer Garten und eine Gärtnerei. Mein Vater war Gärtner von Beruf, meine Eltern arbeiteten Tag und Nacht für uns. 1 Bruder habe (hatte ich noch) leider 2003 gestorben. 2 Schwestern, Halbgeschwister und ich bin die letzte von 15 Kindern.

Mein Vater hatte mit seiner ersten Frau 9 Kinder mit meiner Mutter 6. Als ich kam, waren nur noch mein Bruder, meine 2 Schwestern und 1 Halbschwester da. Wir waren also 6 Personen zuhause . Es war viel Arbeit. Haus, Gärtnerei, dann hatten wir im ganzen Haus Holz- und Ölöfen. Für die Holzöfen musste Holz sortiert, entnagelt, gesägt und zum Schluss in Kisten gesetzt werden. Ich half mit, wo es nur ging. War noch fit und hatte noch keinen Diabetes, 54 kg.

Von der Schule habe ich wegen den vielen Fehlzeiten so gut wie nix mit bekommen. Ich hatte eine sehr schöne Kindheit und die besten Eltern der Welt. War bis zur 8.Klasse auf der Hauptschule in Rhaunen, dann 1 Jahr in Idar-Oberstein auf der Berufschule. Wollte den Hauptschulabschluss nachmachen. Ohne Erfolg, wegen den vielen Fehlzeiten auch dort.

Bis zum 14. Lebensjahr war ich in Idar-Oberstein im Krankenhaus. Ab dann im St. Annastift, Ludwigshafen beim Prof. Dr. Dominik. Meine eine richtige Schwester und die Halbschwester zogen bald aus.

Mein Bruder heiratete bald. Zum Schluss waren wir dann 9 Personen zuhause. März 95 zog ich mit meiner Schwester aus. Dann wurde mein Vater krank und starb noch in dem selben Jahr.

Meine Schwester hatte damals einen Albaner als Freund, bei ihm wohnten wir ca. 1 Monat. Dann musste ich für 2 Wochen nach Ludwigshafen. Danach zog ich nach Birkenfeld.

Ich war schon mit einem Albaner verlobt . Der wurde Nov 95 abgeschoben. 1 Monat später reiste ich hinterher. 1 Woche lang auf einem LKW mit Autos drauf. 5 Monate war ich dort . Dann ging es mir nicht gut, war da schon 2 Wochen im Krankenhaus. Hatten dort mittlerweile geheiratet. Ich versuchte ihn 2 Jahre lang hierher zu bekommen. Ohne Erfolg. Zwischenzeitlich war mein Ex-Mann in Griechenland. Auch da reiste ich hin . Andere Möglichkeit uns zu sehen, gab es ja nicht. Dort war ich 3 Monate. Das selbe Spiel wie in Albanien. Albanien bin ich mit Flugzeug zurück. Griechenland hin 2 Tage mit Bus, zurück 2 Tage mit Bus. Hatte bis 42, 43 kg abgenommen .

In der Zeit war ich von Birkenfeld nach St. Goar am Rhein gezogen. Arbeitete dort in Privathaushalt und Hotel. Ging dann 6 km von St. Goar nach Oberwesel ins Krankenhaus und nahm mit Fresubin und gut Essen wieder bis 54 kg zu. 1998 ging meine Liebe zu meinem Ex-Mann weg. Ich reichte die Scheidung ein. Er hatte es sowieso nur auf den Aufenthalt in Deutschland abgesehen.

Dann lernte ich Rainer kennen. Am 9.9.99 verlobten wir uns. Wir unternahmen viel. Unter anderem eine Tagesfahrt nach Paris. Damals hatte ich noch 54 kg und war fit.

2000 kam dann meine erste Darm-OP. Der Darm hatte sich verknotet. 3 Wochen Krankenhaus. Nahm bis 42, 43 kg ab. Im selben Jahr lernte ich Dr. Wiebel von der Thoraxklinik in Heidelberg kennen. Dort lernte ich erst mal alles über meine Krankheit. Keime, Kreon, Transplantation usw. Kreon nahm ich total verkehrt . Deshalb auch die OP’s . 2001 das selbe Spiel. Der Darm hatte sich ineinandergestülpt . Dann schnitten sie ein Stück Dickdarm weg und nahmen gleich den Blinddarm mit raus. Wieder 3 Wochen ohne Essen. Gewichtsabnahme bis 37 kg, als ich dann wieder nach Heidelberg kam, bekam ich eine PEG verpasst, über die ich dann pro Tag 1500 kcal nachts laufen ließ. Sie behielten mich 5 Wochen. Nahm bis 42 kg wieder zu.

In der Zeit stellten sie bei mir Diabetes fest und schickten mich anschließend nach Frankfurt in die Diätschule.

In den 5 Wochen hatte ich eine sehr liebe Frau in meinem Zimmer, Heidi. Sie ist eine wahre Freundin. Wir haben heut noch Kontakt. 2003 wurden meine Werte immer schlechter . Ich merkte das zuhause und beim Fahrradfahren. März 2003 bekam ich dann Sauerstoff. Mai 2003 dann eine Beatmungsmaschine.

 

Dann sprach Dr. Wiebel mich wegen Transplantation an. Ich sagte nach Überlegen ja. Ich ging dann 2 Wochen nach Frankfurt für die Voruntersuchungen. Kam dann 15.7.03 auf die Warteliste. Von da an war ich wegen Transplantation dort. Alle 6 Wochen, ging ich aber immer noch in die Muko-Ambulanz nach Heidelberg.

August 2003 starb mein Bruder. Ein Riesen-Schock. Er hatte in der Zeit 4 Kinder, ein kleines Haus und baute gerade eine Gärtnerei Müller auf. Schon 2 liebe Menschen, die aus meinem Leben getreten sind. Geschwister kein Kontakt. Nur Mutter. Ab da an ging es nur noch bergab mit mir.

Anfang 2004 war ich in Heidelberg stationär und hatte gerade einen Tag vorher einen Port gesetzt bekommen, dann kam der erste Anruf. Eine Lunge sei da. Eine Ärztin kam ins Zimmer gestürmt, eine Lunge sei da und ob ich sie haben wolle. Was für eine Frage, oder? Ja sagte ich und Pfleger und Schwestern packten. Ich rief aufgeregt alle meine Leute an. 21 Uhr ging es dann mit dem Krankenwagen nach Frankfurt. 22 Uhr waren wir da. Angekommen auf Station, bekam ich eine Menge Blut abgenommen, das berühmte Hemdchen an, Aufklärung über die OP. Dann durfte ich alle meine Leute anrufen. Telefonierte bis ca. 1 Uhr.

Dann wartete ich in einem Zimmer. 1.30 Uhr kam der Pfleger, gab mir ein paar Tropfen und sagte, dass er mich um 2 Uhr runter in den OP schiebt. Da schrie die Schwester von hinten. Halt, nicht die Tropfen nehmen, es war schon zu spät. Der Arzt wolle noch mal kommen. Durch die Tropfen war ich schon ganz ruhig. Er kam und teilte mir mit, dass man die Lunge nicht nehmen könne. Ein Schock, aber wie gesagt durch die Tropfen war ich schon ganz ruhig. Dann kam ich in ein anderes Zimmer, weinte noch lange und schlief dann doch ein.

Am Morgen danach, drängelte ich nach Heidelberg zurück, aber es wurde erst Nachmittag. Mit Hubschrauber ging es dann zurück. Dort kam dann der totale nervliche Zusammenbruch. Es war ein großer Schock für mich und hatte noch wochenlang damit zu kämpfen, dass die Lunge nix war. Dann ging es mit mir im Jahr 2004 bergab. Alles wurde anstrengender. Fahrradfahren ging gar nicht mehr, bekam eine Putzfrau und einen Rollator. Ich kam mir vor wie eine alte Oma ,aber es ging nicht mehr anders.

Die Krankenhausaufenthalte häuften sich. Zum Schluss alle 2 Wochen. Zum Schluss bekam ich einen Rollstuhl, konnte nix mehr essen, nahm bis 38, 39 kg ab. Sie versuchten mich auf die Dringlichkeitsliste zu bekommen. Ohne Erfolg. Es ginge mir ja noch zu gut, obwohl ich halb tot da lag. Ich verzweifelte echt manchmal, wie ihr euch denken könnt.

Zuhause war ich nur in meiner Bude. Schlief sehr viel unter Beatmung. Alles war mir egal. Ich hatte einen liebevollen Mann an meiner Seite. Er war immer für mich da. Machte alles für mich, alles! Später bekam ich einen E-Fix an meinen Rollstuhl, somit konnte ich alleine rumfahren aber wie gesagt, war ich nur zuhause. Ich hatte sehr damit zu kämpfen, dass ich nicht mehr weg konnte. Ich stand immer am Fenster, schaute raus und konnte einfach nix tun. Es ging nicht. Es war sehr schlimm.

Meine Freundin von St. Goar begriff das nicht. Beschwerte sich, dass ich nicht mehr kam und die kamen auch dann immer seltener. Sie wollten mich immer mit raus nehmen, aber nie gemacht. Sie schämten sich mit einer kranken Frau im Rollstuhl und mit Sauerstoff rumzulaufen. Ich merkte das immer wieder und es tat weh. Heute kein Kontakt mehr. Sie akzeptieren nicht, dass ich einen neuen Freund habe. Gegen Gefühle kann man nix tun, oder?

Nov 2004 war ich 4 Wochen in Heidelberg, dann 1 Woche zuhause. Ab 15.12.2004 in Frankfurt. Kam dann 22.12.2004 auf die Dringlichkeitsliste. Es wurde immer schlimmer. Kein Schritt ging mehr. Zum Schluss Toilettenstuhl, ins Bad nur mit Schwester und Mühe. Hier ganz lieben Dank an alle Schwestern und Pfleger von der Station B8 Uniklinik Frankfurt . Alle haben mir in der schweren Zeit sehr geholfen. Ganz großes Lob und Grossen Dank. Das Schlimmste im Leben ist, wenn man keine Luft bekommt. Jeder Mukopatient weiß das.

Habe zum Schluss nur noch geschlafen, war wie besinnungslos, wurde zum Teil gar nicht mehr richtig wach. Meine Beutel für die PEG und IV-Flaschen konnte ich gar nicht mehr an den IV-Ständer hängen.

Ich sage euch, ich war echt so gut wie tot. Die neue Lunge war im wahrsten Sinne des Wortes Rettung in letzter Not und ich weiß das sehr zu schätzen, eine neue Lunge von einem anderen Menschen bekommen zu haben. Als ich vor Weihnachten 2004 noch mit dem Rollstuhl rumfahren konnte, traf ich Nadine, transplantierte Mukopatientin. Im Januar 2005 süße 16 geworden. Leider 9.3.2005 verstorben. Wir hatten eine schöne Zeit miteinander. Auch mit der Mutter verstehe ich mich super und habe heute noch Kontakt. Ich werde ewig an Nadine denken. Sie war sehr lieb und sehr hilfsbereit.

Eine Nacht, ich war gerade auf Toilette, stand auf um zurückzugehen, bekam ich so eine Luftnot. Ich klingelte. Die Schwester kam sofort. Sie setzte mich in den Rollstuhl, schob mich ans Bett, lief weg. Ich schleppte mich an die Beatmung, die aber nichts half. Dann schrie ich. Anja, ich bekomme keine Luft. Sie kam mit einer Spritze und sagte, dass sie erst mal den Arzt angepiepst hat. Der kam ganz schnell. Ich bekam 2 Sprays und eine Kurzinfusion. So allmählich ging es dann und ich schlief ein.

Tage später sagte Anja zu mir, sie habe noch nie jemanden so schreien hören, der keine Luft bekommt. Ja, was soll ich denn machen? Ich dachte echt, es sei aus. Es war sehr schlimm. Nächster Tag, den Ärzten war das zu heikel, kam ich auf Intensiv. Dort bekam ich noch mal so einen Anfall. Im Schlaf fiel die Sättigung auf 55. Sie weckten mich, setzten mich kerzengerade hin, sagten ich solle tief durchatmen. Ich wusste gar nicht, was los war. Dann, ich wurde halb verrückt dort. Hatte richtige Selbstmordgedanken (wollte aus dem Fenster springen) schickten sie mir einen Psychiater. Ich bekam eine Beruhigungstablette verordnet.

Dann kam Manfred (Sozialpädagoge). Wir quatschten, malten, er las mir vor. Nach Tagen durfte ich wieder auf Station. Weiterhin kam Manfred. Er half mir sehr in der schweren Zeit. Er las mir immer aus einem Tiergeschichten-Buch vor. Er konnte das so gut, so witzig, dass ich trotz allem lachen musste. Er nahm sich echt viel Zeit. War immer für mich da. Manfred, tausend Dank.

Nadine kam immer und lieh sich meinen elektrischen Rollstuhl aus, um damit zur Lungenfunktion zu fahren. Dann ging es ihr immer schlechter. Mir ging es auch nicht gut. 17.2.2005 kam dann der lang ersehnte Anruf. Eine Lunge war da. 2.30 Uhr ging es los, ich bekam auf Station schon eine Tablette zur Beruhigung. Unten angekommen, keiner wusste in welchen OP. Dann weiß ich nix mehr (von einschläusen und so). Bin erst 2 Tage später wach geworden. Bin Gott sei Dank ohne Tubus aufgewacht. Davor hatte ich immer Angst, mit dem Teil wach zu werden. Am Tag der Transplantation, rief meine Mutter bestimmt alle 2 Stunden an und fragte, ob ich schon oben sei.

Mann hatte ich eine Menge Zeug an mir. Ich lag auf dem Rücken. Konnte mich weder drehen noch wenden. Blutdruckmessgerät, EKG, Sättigungsmessgerät, Sauerstoff, ZVK, 4 Drainagen (eine große rechts, eine links und auf beiden Seiten jeweils eine kleine), Blasenkatheter. Die meiste Zeit schlief ich ja. Als ich aber einmal kurz wach war, stand der Prof. an meinem Bett und fragte, was die beiden neuen Lüngchen machen. Ich sagte, arbeiten was sonst, und schlief schon wieder ein.

Samstag dann kam mein Verlobter, meine Mutter und mein Neffe. Mein Neffe durfte ja nicht auf Intensiv. Ich registrierte die Zwei zwar kaum, war aber froh, dass sie da waren. Ich schlief fast nur. Sonntag, ich war schon wacher, bekam ich eine Waschschüssel hingestellt. Ging so lala, bekam aber noch Hilfe. Durfte dann frühstücken.

Montag dann kam ich auf eine normale Station (4 Tage war ich auf Intensiv). Dort kam ich in ein Einzelzimmer. Das war furchtbar, aber es ging nicht anders. Weiterhin kam Manfred (Gott sei Dank).

Nächsten Tag wurde ich schon ins Bad geschoben. Bald kam dann auch der Blasenkatheter raus. Es ging langsam bergauf (mühsam ernährt sich das Eichhörnchen). Dann kam bald die KG. Drainagen kamen bald raus, ich schrie. Es tat sehr weh. Hatte aber einen lieben Arzt, der das machte. Zum Schluss kam noch der ZVK raus. Sauerstoff brauchte ich nur noch auf dem Weg zu den Untersuchungen. Nachts traute ich mich nicht ohne zu schlafen, hatte Angst die Lunge könnte aufhören zu atmen. Nach Tagen dachte ich, wenn du am Tag ohne bist, dann kannst du auch in der Nacht ohne. Hatte aber immer den Sauerstoff an und griffbereit. Nach Tagen schaffte ich es aber ganz ohne.

Der Prof. kam jeden Tag. Das fand ich super und er machte alles sehr genau. Ihm habe ich viel zu verdanken. Mit der KG ging ich dann schon auf den Flur. War noch sehr wacklig, aber es war ein tolles Gefühl. Mein Verlobter, Mutter und Neffe kamen jedes Wochenende.

An einem Wochenende, Freitag auf Samstag, die ganze Nacht Kopfweh. Kein Schmerzmittel half. Ich sah nicht mehr richtig, war verwirrt. Samstag bekam ich wieder Besuch. Ich war immer noch verwirrt und hatte immer noch Kopfweh. Mein Verlobter sollte bei mir schlafen. Meine Mutter und mein Neffe fuhren dann heim. Dann wurde es noch schlimmer. Ich trat total weg, schrie nur noch. Man hörte mich über die ganze Station. Mein Verlobter holte die Schwestern, alle kamen geflitzt. Ich bekam nix mehr mit. Sie stellten alle möglichen Untersuchungen mit mir an. Aber wie gesagt, ich bekam von all dem nix mit (weiß es nur von meinem Verlobten). Kam eine Nacht auf Intensiv.

Nächster Tag wieder normale Station. Ich hatte einen Anfall vom hohen Sandimmun-Spiegel. Damals hatte ich 200-0-200 mg bekommen, zur Zeit reichen 85-0-75 mg aus. Je nach Spiegel verändert sich die Dosierung. Dann musste ich 2 Bronchoskopien über mich ergehen lassen. Unangenehm, aber nicht schlimm. Guckte immer mit zu, ganz interessant. Dann kam schon bald das Thema Reha.

Am 17.03.2005 ging es los, nach Schönau am Königssee, 6 Stunden Fahrt. Ich kam noch mit elektrischem Rollstuhl an, alles war fremd. Konnte noch nicht viel tun, Schmerzen und schwach. 18. 03. 2005 seit 5.30 Uhr war ich schon wach. Musste noch langsam machen. So allmählich ging es bergauf. 3 oder 4 Tage später lernte ich Ruth kennen. Sie kann man echt eine wahre Freundin nennen. Ich habe nur 3 richtige Freundinnen. Ruth, Nicole (auch Muko so alt wie ich, sehr nett). Sie kenne ich aus der Heidelberger Klinik.

Ich war 7 Wochen in Reha. Als ich so 2 bis 3 Wochen dort war, kam Dieter (Lungenemphysem Patient). Er gefiel mir von Anfang an. Er verliebte sich in mich. Meine Gefühle wurden auch allmählich zur Liebe. Die letzten 1 bis 1 ½ Wochen bahnte sich was an, aber ich war ja noch verlobt.

Als ich im Taxi saß, funkte es bei mir richtig. Als ich am 5.5.2005 nachhause kam, sagte ich meinem Verlobten gleich, dass ich mich in der Reha verliebt hatte. Heute sind Dieter und ich zusammen. Ich werde aber nie vergessen, was Rainer für mich getan hat. Hätte ich damals auch für ihn getan.

Ich bin glücklich, mir geht es soweit gut und vor allem lebe ich. Nach der Reha kam noch ambulant die PEG raus und der Port raus und habe zugenommen (heute ca. 41 kg, vor der TX 38, 39 kg).

Wie gesagt, ich bin glücklich und lebe. Ich lebe und genieße das Leben. Später will ich wieder arbeiten gehen und meinen größten Traum erfüllen, den Führerschein machen.

Also ihr Lieben, es lohnt sich zu kämpfen, auch wenn es schwer ist. Wir Mukos schaffen das!

Ich werde kämpfen bis zum letzten Atemzug und ich werde die Krankheit besiegen, nicht die Krankheit mich.

Noch zur Info. Ich war vom 15.12. 2004 - 5. 5. 2005 ununterbrochen im Krankenhaus, davon 7 Wochen in Reha, aber es hat sich echt bewehrt, auch wenn ich manchmal fast am verzweifeln war.

Eure transplantierte Mukopatientin Inge aus Oberwesel

E-Mail rainer.inge@freenet.de

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